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儿子脑瘫,他做了一个决定:放弃康复训练,推着孩子跑了7年马拉松

来源: 最后更新:23-02-06 01:47:43

导读:儿子脑瘫,他做了一个决定:放弃康复训练,推着孩子跑了7年马拉松,小柏,金华,脑瘫,跑步,马拉松比赛

14岁的小柏看起来有些酷。他戴着头盔,走路时只有前脚掌触地,有些像宇航员在太空中漫步。

小柏是一位重度脑瘫患儿。过去7年,他的父亲罗书坚用三轮手推车推着他跑了55场马拉松。他们在赛场上特殊的身影被很多人记住,照片和故事也多次登上新闻热搜。

在不跑马拉松的日子里,46岁的罗书坚是浙江金华一个汽车工业小镇的快递员。父亲上班时,小柏则留在10平方米的房间,出神地望着循环播放的动画片,两张蹦床摆在墙角。这是父亲为他打造的“康复室”。

1月初,罗书坚最害怕的事发生了——千防万防之后,小柏还是“阳了”。

小柏不会表达病痛,也没有打过疫苗。那几天,罗书坚送完快递每天中午开十多公里回家,“还是不放心”,给小柏喂点鲜橙汁。

生活就像一场马拉松,却远比马拉松漫长。烦琐的生活中,一个家庭如何养育14岁却没有生活自理能力的孩子,充满千头万绪。


罗书坚抱着小柏在散步。杨书源摄

第55次起跑

刚过去的秋天,罗书坚推着小柏,在杭州又完成了一次21公里的半程马拉松。

这是罗书坚第55次在马拉松的起跑线上出现。父子俩的行头,似乎在两个季节:小柏被仔细用厚羽绒服包裹,几乎看不到裸露的皮肤;而罗书坚穿着运动背心、短裤,不足1米6的身躯短小精悍,手臂、腿部有清晰饱满的肌肉线条,这是练马拉松7年给予这位父亲的馈赠。

一同“出征”的还有小柏那辆黑色小推车。这是两年前“双十一”罗书坚花8000多元买的。车的减震效果好,安全系数高。当时,罗书坚检索的关键词是“儿童手推车”而不是“残疾车”,他不想成为马拉松赛场上别人同情的焦点。

检录前的10多分钟,罗书坚把平板电脑支在手推车支架上放动画片,鲜艳的颜色能让小柏缓解等待的焦躁;手推车外插着一面小红旗,只要罗书坚一跑起来,红旗会随风起舞,小柏也会兴奋地望着红旗拍手。14岁的小柏身高1.3米,四肢纤细软弱,体重只有30斤出头。

7年前,也是在杭州,罗书坚决心起跑。他发现,小柏如果整日困在家里就会烦躁、发脾气,一旦能出去透口气,见见人群、车辆,他就会兴奋开朗。2015年杭州马拉松,天下着小雨,罗书坚带着6岁的小柏参加了7公里迷你马拉松。跑步时,他看到小柏在推车内身体起伏,呼叫、鼓掌。他意识到,小柏享受在人群里飞快穿梭的感觉。

“既然小柏喜欢,那就试试吧!”那时罗书坚刚做出一个艰难的决定:因为小柏新发癫痫,要放弃康复训练,在小柏短暂的生命里,做能让他开心的事情。

带着脑瘫的孩子跑马拉松,不是没有先例可循。罗书坚在网上看到过美国迪克·霍伊特父子的故事。1977年,迪克第一次推着脑瘫的儿子参加跑步筹款活动。跑完后,儿子说:“我今生第一次感觉不是残疾人,我感到很快乐!”后来,迪克父子跑了上千场马拉松,成了传奇。

罗书坚不指望小柏表达出这样的话,也不想成为传奇,他只想让小柏开心。从此,在浙江金华做快递员的罗书坚开始不断调班外出,带着小柏去任何举办马拉松比赛的国内城市参赛。


马拉松赛场上的父子俩。受访者供图

杭州马拉松当日,出发前,他再三叮嘱:“我跑得很快,你跟不上我的。”

记者当时将信将疑。罗书坚提过,他在跑步途中要时刻关注小柏。如果小柏在车里急促喊叫,四肢晃动不停,有可能是要换纸尿裤;如果小柏一直想从推车里坐起来,则可能是不耐烦了,需要安抚……这样的话,能跑多快?

但事实证明,记者的想法过于武断了。自从和罗书坚父子在起点被人群冲散后,记者就再没见过他们的身影——罗书坚一路绝尘而去。

加速的理由

“有没有看到一个推着小推车的爸爸在跑?”记者骑着公共自行车在赛道外不断追赶、向路人询问。

“看到了,在很前面了,你追不上的。”这是绝大多数人的回复。

许多跑友认得这对父子,他们会在跑道上和罗书坚打招呼。

但罗书坚总在赛道上闷头跑,很少和跑友互动。“我很害怕好心的选手,看我吃力时来帮我一起推小柏的车,如果掌握不好方向,容易撞到别人。”他后来解释。

推着推车跑马拉松,从一开始就不是件容易事。更何况,7年前,罗书坚毫无运动基础。

十多年来,他每天早上7点出门,开着面包车去15公里外的仓库装货,再去工业区送货。要在50多个楼宇间穿梭派件、揽件,长达12个小时。这样的状态下训练马拉松,能挤出的只有清晨。家附近有一座山,罗书坚每天4点半起床,5点上山晨跑。后来他又购置了骑行台和自行车,一有空就上骑行台练习提速,增强极限心肺。夏天就去附近的水库游泳。

刚开始,他跑三四公里山路就喘不上气了。几个月后,体能突飞猛涨。他能轻松绕山一圈20公里。体重从120多斤降到了106斤。

等到自觉跑得“像模像样”了,他开始在天气好时带着小柏一起跑,以习惯推车奔跑的感觉。

罗书坚的身高只有1.56米,步距小,这对马拉松的选手来说是劣势,意味着他必须用更快的步频弥补。训练中,罗书坚发现,如果自己的步频控制在180到190之间,效率最高,小柏也会感觉舒服……

“小柏的状态和跑者是一样的,他会有出发时的兴奋期,也会有精力消耗很大的瓶颈期……如果跑得太慢,小柏体能耗尽后,情绪就会很差,所以我必须尽可能快到达终点……”为小柏训练提速,对罗书坚来说是最有效的目标。

父子俩第一次参加马拉松全程跑是在无锡,用时5个半小时。后来,罗书坚参加了20多场全程马拉松,最好成绩是3时28分。这对于资深参赛的选手来说,都是不错的成绩了。

“有没有想过自己单独参加一场马拉松,或许表现会更好?”记者问。

“从来没有!”罗书坚忽然表情变得严肃,解释道:在马拉松赛道上,自己和小柏必须同时出现,“这是我参加马拉松的全部意义。”

他说起和小柏在马拉松城市的记忆,“最难忘的就是成都,小柏看大熊猫时好兴奋,还有泰山马拉松,我带着家里人去泰山看日出……”

父亲的选择

全程马拉松在跑到最后四分之一时,常常会遇到最难熬的瓶颈期,跑者会感觉精疲力竭。

这个时刻,罗书坚经历过,却没放弃过。2019年,他带小柏参加铁人三项,距离终点还有最后5公里时,自行车爆胎了,他推着车和小柏走完了全程。

但是,面对小柏的治疗,是否放弃是一直困扰这个家庭的选择。


小柏在家中休息。受访者供图

小柏出生时,落地15分钟后也没有哭出声音——这次严重窒息对小柏的大脑造成了永久性的损伤。小柏在重症监护室待了30天,接回家后整天哭闹。罗书坚把小柏带到杭州检查,脑CT显示,小柏大脑损伤程度很深。夫妻俩问了十多位专家,只有一位专家说:“如果很积极做康复训练,有可能生活自理。”

罗书坚没有问这个“可能性”的概率,给小柏开启了康复训练之路,辗转杭州、北京两地。后来夫妻俩听说了上海一家民营康复机构康复效果不错,张艳君干脆带着小柏租住在了这家康复机构旁,每天带着小柏上课,当时娘俩儿在上海的花销动辄上万元,超过了罗书坚的工资。

一般孩子学爬、学走,都是自然习得。但小柏本能的姿势只有平躺。康复师建议小柏做腹爬训练,每次小柏在学爬时需要家里3个人分别辅助他的头、手、脚。学会了爬以后,小柏还得学会蹲,罗书坚用站立架绑着小柏的身体,训练他弯腰捡东西,每天早中晚各训练一次……

在小柏出生818天时,他忽然踉跄走了几步,接下来几天,孩子走的步数越来越多:小柏学会了走路!罗书坚夫妻俩相拥而泣。

但很快命运又给这家人泼了一盆冷水——小柏两岁半时,忽然每天早上起来都会哭很久。康复师提醒罗书坚,小柏可能出现了癫痫。

对脑瘫患儿来说,癫痫每发作一次,都会对大脑造成不可逆的损伤。小柏学会的一点点生存技能,很快又被癫痫卷走了。

罗书坚在日记里写下:“看着他一次次发笑,我却感觉不到任何开心,为什么这个类型的病那么难控制!”

那段时间,罗书坚常会在手机里翻看小柏以前的老照片,他看到1岁多时的小柏还是胖乎乎的,看不出有病。“有时候放弃比坚持更难。”罗书坚感慨。

罗书坚依旧没被打倒。他托朋友辗转找到了一种控制癫痫的自费进口药,每一盒就要2000多元。小柏一个月要吃一盒,癫痫控制得很不错。但每年3万多元的药费,成了家庭的又一笔大额支出。

为了贴补家用,罗书坚试过所有他身边的兼职:有段时间他每天4点起床在村里扫村路挣钱;他还卖过保险;这两年又做起了水果的线上代理销售。


奶奶在给小柏喂饭。杨书源 摄

去年,原本在家照顾小柏的张艳君也不得不工作了。白天照顾小柏的任务落到了爷爷奶奶身上。1年多前一个傍晚,小柏在爷爷奶奶做家务时,忽然趔趄着冲出院子。半个村子的人出动一起找,1小时后小柏才被人发现。

小柏那次跑丢后,罗书坚决定改造小柏从小待到大的康复室,“我想让他在里头待得住。”罗书坚用柔软的木头合成材料铺设在原本的水泥地上。房间面朝家中那面墙,有一大半的面积是透明玻璃。方便家里人随时留心小柏在房间里的举动。


小柏在自己的康复室里看电视。杨书源摄

进训练康复室前,家里人都会给他戴上摩托车头盔:小柏爱咬手指,手指常被咬到发炎、出血,头盔可以减少这种刻板行为;此外,小柏站立时会忽然大幅度前倾或后倒,头盔多少能起些防护作用。

养育这样孩子的家庭“隐痛”还有很多。小柏一年四季都得穿背带裤。穿普通的裤子,就会不自觉往下拽,在公共场所很是尴尬……周围议论也有。提及罗书坚家,有人下意识会说:“是儿子有毛病的那家?”

因为家庭负担重,家人也建议过罗书坚减少跑马拉松的频率。但罗书坚不同意:“这些钱是最值得花的。”

罗书坚知道,在生活的重压下,如果没有“跑马拉松”这个目标,带着小柏出远门会变得奢侈。跑马拉松就像一条纽带,把自己和小柏牢牢缠在一起。

就在杭州马拉松前的一个多月,罗书坚参加了2022年建德马拉松。组委会特意给他和小柏发了专属号码牌“B0017”,谐音“一起”,用以表彰一位父亲的坚持。


小柏和罗书坚在隔着玻璃对望。杨书源 摄

女儿的心事

直到即将完赛的最后一公里,罗书坚发来消息:“还有1公里,快到终点了。”

马拉松比赛的终点处,女儿罗姿露和妈妈张艳君一起在人群中左顾右盼,寻找爸爸和哥哥的影踪。

从记事起,看爸爸和哥哥跑马拉松,几乎构成了罗姿露周末的日常。父子俩出来比赛,张艳君不放心,总是要跟出来。罗姿露黏妈妈,也要一起跟出来。

张艳君的手里,拎着父子俩补充能量的点心,罗姿露眼睛瞟向食品袋子。爸爸和哥哥吃上了,她才在母亲的授意下开始吃。


父子俩跑完杭州马拉松后,一家人在一起合影。杨书源 摄

罗姿露在小柏4岁时出生,虽然小柏的病不是基因所致,但这依旧让夫妻俩心有余悸。“我们做产检做得特别频繁。生产时我们几乎毫不犹豫选择了剖腹产,因为小柏就是在顺产后出现的意外……”罗书坚回忆。

好在,女儿一切都朝着正常的轨道发展。她的声音清脆好听,放学后,她会回家给小柏讲故事。3年多以前,女儿的幼儿园要办故事比赛,罗书坚花了好几个晚上给女儿写了演讲稿《星星的马拉松》。

在他的记忆里,这篇公开演讲稿,是他第一次向女儿完整讲述哥哥的故事。

夫妻俩有种默契,从不会当着女儿的面提及对哥哥的未来打算。“不能让女儿感受到,自己未来要分担照顾哥哥的责任,这对她不公平。”张艳君解释。

但是,也很难做到绝对公平:夫妻俩对罗姿露提生活、学习要求时,总会板着脸;但对小柏说话时,始终是对待牙牙学语的孩子似的耐心轻柔。

在跑完马拉松回程的车上,罗姿露正在激动讲述自己感兴趣的话题,忽然被张艳君叫停:“哥哥要睡觉了,我们轻一点!”罗姿露有些低落。

在罗书坚的微信朋友圈里,小柏的出现频次远高于女儿,至今他的微信名依旧是“小柏爸爸”。女儿有时也会直接抗议,说爸爸“偏心”。罗书坚只能耐心解释:“哥哥每天只能待在家里,也不能像你一样去交朋友。我们是不是唯一能对他好点的人?”

“如果小柏是一个健康的孩子,你们还会生下罗姿露吗?”这些年里,这是让罗书坚最难回答的问题。

“我知道女儿从一出生就很不容易,我们对她要求会很高……”罗书坚没有说下去。

“小柏的病程发展,决定了他的生命周期比一般人短,甚至会比我们先离开。我就是想让他每天都快乐。”罗书坚说他要做那个一直站在小柏身后的人。


小柏和妹妹家中。受访者供图

外面的世界

罗书坚到达终点后,缓缓弯下腰,把胸前的完赛奖牌放在小柏眼前,对小柏诉说:“我们跑完了!”成绩1小时49分27秒,对他而言,“属于不好不坏的水平”。

但小柏的眼睛,没有聚焦罗书坚眼前的奖牌。他的头倾斜向上,嘴巴微张,沉浸在自己的世界。很快,小柏因为一上午的劳顿睡着了。罗书坚想让小柏好好休息,他给小柏盖上了自己的衣服,推着手推车,避开兴奋的人群和呼喊声,找了一个安静角落停下。


完赛后,罗书坚把自己的外套盖在了已经入睡的小柏身上。杨书源 摄

马拉松赛场以外的时间,罗书坚会把小推车收起来——他想鼓励小柏在户外走路,姿势再怪也不要紧。

其实每次父子俩出门,最让罗书坚难受的不是别人回头多看孩子一眼,而是别的孩子在扎堆玩,小柏只能坐在一旁好奇又渴望地看着,他不知道该怎么融入。

罗书坚遇到过不少脑瘫孩子家长,总会为孩子异常的走路姿势羞耻,想等他把走路姿势练得更优美些再出门;还有些更极端的家长,因为孩子的病耻于见人,从城市搬到了乡村与世隔绝的地方,而他却反其道而行之,做那个站在所有人面前的人。

“跑马拉松时,小柏和我都站出来了,大家才会意识到还有这样的家庭存在。小柏的同龄人才会意识到,他们身边还有这样的小孩。”罗书坚知道,“看见”这一步很重要。


罗书坚和小柏在散步。杨书源摄

这几年,罗书坚一直在当地组织脑瘫患儿家庭的线上线下活动:每年自闭症日、六一儿童节,他都会招呼这些家庭参加公益跑、游园会……他发现这些有相似问题的孩子每次聚在一起,依靠肢体语言和眼神就能相处融洽。原本沉默话少的罗书坚渐渐成了大家的主心骨。

刘云姝有时会来参加活动,她是当地一家残疾人民办托养机构的负责人。和罗书坚的经历相似,她20岁的儿子小天(化名)患有唐氏综合征。

刘云姝很理解罗书坚的坚持,“不一定出去跑了一趟马拉松,小柏就能发生什么改变。如果让小柏一直待在家里,小柏不仅没有好转的可能,只会变得更差。”

她的儿子小天完成9年义务制教育后,进入特殊教育学校的职高班就读。这个职高班中途曾停办。班级恢复的第一天,刘云姝就让孩子去上学了,“我当然知道,这个学历对孩子没什么用,重要的是在那里他可以和外面的世界产生联系。”

几个月前,小柏在上海的康复训练机构给小柏做视频回访。主管康复治疗师刘合建看到小柏的真实状态后,发现自己能做的已经非常有限。

这个结果,在罗书坚的预料之中。几年前他查阅资料时就发现,像小柏这样基本没有自理能力的孩子,在全国200多万6岁以下的脑瘫患儿中,占比5%左右。命运选中了小柏成了“弱势孩子里最弱势的那一小群”。

但听说罗书坚带着小柏跑马拉松,刘合建觉得惊喜和敬佩。“这或许是父亲能为小柏做的最大努力。”

根据刘合建的临床经验,像小柏这种大脑受损比较严重的孩子,单从某个身体功能的训练和突破来说,收效甚微,“如果他能在社交活动中,体会到开心和参与感,那对他的生命质量也是很好的提升。”刘合建介绍,目前最新的智力障碍儿童康复标准中,孩子的社会生活参与度也已经成为重要指标。

今年春节以后,罗书坚的微信朋友圈又多了一个他自创的新定位:金华.小柏的春天。这个定位下的朋友圈,大多都是记录小柏生活片段的小视频。在告别了冬天这场新冠病痛后,小柏看起来舒展活泼。

2023年的春天,罗书坚自然要带着小柏再出发。他们的第一站选了深圳马拉松。2月3日报完名后,罗书坚写下:“带小柏去改革开放前沿阵地看看。”对于这对父子来说,这不过是一次再寻常不过的远行。


罗书坚和小柏在散步。杨书源摄

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作者:杨书源

微信编辑:佳思敏

校对:晓川

标签: 小柏  金华  脑瘫  跑步  马拉松比赛  

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