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从北大医学硕士到“渐冻斗士”背后的女人 段睿：我是蔡磊的后盾，但不是为他牺牲

来源： 最后更新：24-03-08 10:03:36

段睿接受采访 红星新闻记者 王红强 摄

红星新闻记者丨王震华

编辑丨张寻 责编丨李彬彬

白天的时间，段睿和蔡磊很少交流。

蔡磊去到办公室后，段睿会在家里的一个小房间开始做表、统计，研究直播的数据。通常是早上9点开始，除了午饭，一直对着电脑，保持着同一个姿势；下午3点，有时候是4点，段睿会去到公司，开始和同事边选品，边沟通晚上的直播；晚上7点，“破冰驿站”的直播开始，10点半左右结束，有时候会到接近11点；简单复盘当天的直播，回到家里，已是次日凌晨，帮蔡磊洗漱，自己洗漱，躺到床上已是深夜1点，有时候到2点。

每次近四小时，每周直播五次，全年无休。作为“破冰驿站”的主播，段睿已经过了一年半这样的生活。

今年1月底，蔡磊与夫人段睿再捐1亿元用于攻克渐冻症的消息引发关注。“破冰驿站”直播间的收入是资金的主要来源。

2019年，时年41岁的京东集团前副总裁蔡磊罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），这是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。作为蔡磊刚结婚一年多的妻子，段睿的人生轨迹也随之发生改变。

“即使黄了，我也给他省了2000万”

清音丸、阿奇霉素片、口炎清颗粒……段睿在家办公的小电脑桌上常备着十几种药物。她要保证自己的嗓子不出问题。“破冰驿站”的主播只有她一个人。

从确诊渐冻症那一刻开始，蔡磊就决定把攻克渐冻症作为“人生最后一次创业”。 从2020年开始，上千万元的资金被投入到数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发、投资基金和慈善基金等。需要一个高效的、可持续的商业模式，让攻克渐冻症的事业能够持续下去，持续为之输血。

做直播是段睿提出来的。

疫情期间，蔡磊经常在网上给病友开会，“已经很接近直播间的状态了。”段睿回忆，“他有一个观点，这个事情一定要让更多的人参与进来。因为只有受到关注，才会有更多的资源能产生碰撞。你要站出来，要发声，那我们想要不就试试直播。”

“破冰驿站”的主播只有段睿一个人 红星新闻记者 王红强 摄

如果按照之前做直播的逻辑，要请专业的运营人、专业的主播，谈了几个成熟的团队，“对方希望我们投入2000多万，反正特别多钱，1年的预算。”

“抗冻的事业正是用钱的时候，因为缺钱才去做直播。”那个钱舍不得拿出来，段睿想，不如自己弄了看，“黄了我也给他省了2000万。也给抗冻做了推广。”

像所有初创公司一样，审计的、研发的同事都过来帮忙。开会前，段睿自己给同事做饭，一开始的仓库系统是段睿建的，每个标签怎么标，也是段睿弄的。团队慢慢的扩大，“需要库管就招一个，缺一个人补一个人，和纯商业的逻辑不一样，不能那么干。”

“破冰驿站”直播间刚开播，蔡磊和段睿就宣布：“破冰驿站”的所有利润都会用在攻克渐冻症的事业上。

不同于其他直播间，“破冰驿站”因为它的公益性质，带来两个问题，一是不能有其他主播，二是团队不能过大。“一开始也想过要找主播，找运营，但对方要按比例分成。对于一个企业，这完全符合商业逻辑，但‘破冰驿站’不行，它的公益性质决定了。它不能完全商业化。”段睿决定自己上。

蔡磊阅读渐冻症相关文献资料 红星新闻记者 王红强 摄

蔡磊在《相信》一书里记录了最初那段时间自己和段睿的日常：

早上夫人帮我洗漱、穿衣服，吃完早餐，我俩一块步行至另一栋单元楼内的办公室，在一南一北两个房间里办公。上午的时间，她通常还要处理一些会计师事务所的工作，这一年她已经逐步放下了许多业务，但仍有一些暂时放不下、需要继续的项目。到中午12点，她就不得不停下手头的一切工作，开始准备晚上的直播事宜：选品、比价、做PPT、看数据、排品、管后厨、与商务沟通……马不停蹄地忙到晚上7点，直播也就开始了。晚10点下播后，她还要做直播复盘，一般到12点多照顾我睡下，自己再洗漱，入睡往往得到凌晨1点多。周而复始。

蔡磊说，是自己把段睿丢进了一个两难的境地，但他只能这么做。

“我是蔡磊的后盾，但不是为了他在牺牲”

“一开始没想到自己会成为一个主播，非常迷茫。”段睿说，她会去看别人是怎么干的，她没有办法在镜头前跳舞唱歌讲相声，“这和我的价值观不一样。”

嫁给蔡磊之前，段睿同样是“天之骄子”。

北京女孩，家境优渥，2007年考入北京大学医学部药学院，本硕连读，专业方向是新药研发，6年的专业严谨培训后，段睿进入“世界500强”公司，两年后离开时已经负责八个省份的业务。

觉得“羽翼丰满”后，段睿开始改变赛道，准备创业。用了两年多时间，段睿通过了注册会计师的考试，考取中国税务师，还拿到了基金管理的资质。从零开始，自己搭建团队，事务所以每年50%的交易额的增长。2019年是段睿人生的高光时刻。也是在这一年的冬天，随着丈夫蔡磊确诊渐冻症，段睿说自己的人生开始被割裂成两段。

作为医学生，段睿很清楚渐冻症意味着什么。五大绝症之首，平均生存期2到3年，有记载以来的200年，生存率为零。“褥疮，溃烂，呼吸能力慢慢丧失，最终需要割破喉咙，插进管子，会因此感染，堵痰，排便也需要最亲近的人帮你。”

当蔡磊提出离婚时，段睿拒绝了，她要成为他的“后盾”。除了情感和日常生活上的支持，摆在这个后盾面前的首要任务是如何把“破冰驿站”做好。

段睿说自己擅长做计划，但从2019年冬天开始，她连一年的计划都做不出，“我不知道我明年的时候我是什么状态，在做什么。”段睿的内心不断挣扎，到底是继续开自己的会计师事务所，还是帮蔡磊去搞渐冻症药物的科研，还是再找一条别的路。“那个时候我还没有往直播这块儿想。”

在别人看来，做直播是段睿为蔡磊做出的牺牲，但她自己从没这样想。

“我不会为了任何什么去牺牲自己。在这个过程中，我所有的考虑都是到底哪个更适合我，一个是我能干得下去啊，还有一个就是我能创造价值。我不停地考量自己，不知道往哪儿走。那个时候最难熬。真正在做决定的时候是最痛苦的。”

摆在段睿面前的首要任务是如何把“破冰驿站”做好 红星新闻记者 王红强 摄

最初的几个月里，“破冰驿站”的直播虽然没亏损，但一直不理想，“平均一晚上卖货能有20万元左右。”最差的时候成交额只有6万多。

在段睿看来，个人魅力是不配让观众去买单的，“至少对于我自己来说，我不愿意让任何一个人因为我而多花一块钱。”所以，一开始她就坚持认为产品好，有价值才是最重要的事情。

但粉丝少、直播间的人少、交易量少的现实摆在面前，她也动摇过。段睿回忆，她和蔡磊曾经讨论过，直播间“要不要去搞那个娱乐”。他们也筛选了很多长得漂亮的有才艺的主播。团队成员也会有很多意见，“那个时候你是怀疑的，你不知道这个路能不能走通。”

段睿说，原来自己会担心，太个性会把公司“整黄了”，然后慢慢地，“你发现团队口碑是能够树立的。流量虽然不推给你，你也是能够生存的，安安静静地把有价值的产品推给粉丝。虽然慢一点，也是能够帮到蔡磊。”

“突然有一天，我就跟蔡磊说，我确定了，我们就一直这样走下去，你是什么样，就决定了你永远都要这个样。”50万，100万，280万，400万，现在抖音账号“蔡磊破冰驿站”粉丝量有436万，几乎每一场直播，都能进抖音直播总榜前几名。

1月27日，蔡磊发文宣布，与夫人段睿再捐出1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此前，他表示自己离死亡非常近了。唯一的期望是救助50万名渐冻症患者的生命。

蔡磊宣布与段睿再捐出1亿元 红星视频截图

“‘破冰驿站’的收入已经可以提供很大的支持。”段睿说，她庆幸最初起步时自己的坚持，“你用什么方式做第一单，就决定了你以后用什么方式做每一单。”

“在他身上，我从来没看到过抱怨”

在《相信》一书里，蔡磊说自己和段睿之间的结合，是“奇葩”遇上了“奇葩”：“她不是一个追求花前月下的女生，用她的话说，她不喜欢男生黏着她，她更在意那种自由生长、共同进步的感觉，这种‘直女’心态让她从小到大吓退了不少追求者。总而言之，她也不想‘浪费时间’谈恋爱。就这样，相识两周后我们决定结婚。两个对浪漫过敏的人，结结实实浪漫了一把。”

第一次相亲，两人交流财会、物理、科技，“相谈甚欢”。第二次，段睿受蔡磊的邀请去听他讲课。两次见面，蔡磊就提出“结婚”。

段睿回忆起最初和蔡磊的相遇，说自己并没有那么快就决定，“是赌一把，赌对了。”

段睿高中就读的是北京市一个市重点学校的理科实验班，“理科又苦又累，女生很少。”和甜美、娇小的外形不同，段睿说自己的性格一直很外向，喜欢和男生玩，上大学之前，会和男生去一起做引体向上，去练肌肉，800米能跑进三分钟。在段睿的观念里，可能受家庭教育影响。她一直觉得，除了性别，自己和男性是完全一样的，“他们能做的，我也能做。”

刚上大学，段睿有一段时间“有些emo”，原因是好朋友跟她表白，“就是自我认知出现了反差，我一直以为我的魅力在于我的性格，我的头脑，但结果你会因为我的漂亮而靠近我。”

二十三岁北大研究生毕业，二十六岁辞去别人羡慕的工作，决定去创业。段睿说，当时自己对于成为什么样的人并没有明确的想法，但清楚地知道自己想要什么。那个时候她就是想自己试一下，因为自己有非常强的学习能力，对数字足够敏感，有很强的基于专业的沟通能力。

段睿说，自己好奇一个公司是如何运营的，如何去面对种种压力，“我就觉得这个赛道我试一试吧，我一直收入待遇还不错，然后我又是一个极其勤俭的人，所以当时就是做好了几年颗粒无收的准备，然后就出来了。”

蔡磊和段睿在直播中 红星新闻记者 王红强 摄

而对于生活，段睿并没有明确的规划，认识蔡磊的时候是二十八岁，“我觉得人生就是走一步算一步。我一直想着就是如果生孩子的话，最好是在30岁。她笑着说，如果蔡磊不出现的话，自己就“踩不上点儿了”，“对于我来说，遇到对的那个人还是比较难的。”

但蔡磊是那个让她“眼前一亮”的人，她用“大道至简”来形容蔡磊，“他是一个特别正的人，有赤子之心的人，有很多我值得学的东西。”

谈起蔡磊，你会在段睿眼睛里看到光芒。“第一天接触，我就认为他是这样的人。他经历了风光的时候，也经历了非常低谷，非常惨痛的时候，但他从来没有变过，我们会抱怨，为什么这件事会发生在我身上，但他不会，在他身上，我从来没看到过抱怨。”

曾经有人问段睿，跟蔡磊在一起是不是因为他的成功，因为金钱。段睿说了这样一个比喻：如果你只有1000块钱的预算，想买一个戒指，你会挑来挑去，你会觉得选择很难，当你的预算有5000块的时候，你一定能挑到你心里的那个东西。

“做好自己，然后不要太把‘我是个女生’挂在口头上，你这样你就全自由了。”在段睿看来，当你自己给了自己想要的一切的时候，你选到一个非常合拍的伴侣的几率是非常大的，“因为你可以有他，也可以无他。”

如果用三个关键词形容自己，段睿说自己是勤奋的，自由的，善良的。

“我不觉得自己悲情”

每次直播前，段睿都会很认真地化妆。和同事们一起选品，一起讨论工作，你会在她的脸上看到笑容，那是一种发自内心喜欢某一件事情的喜悦。“放弃我自己的创业，现在想想也挺好，我好像头发比较多了，然后眼睛度数都比之前少了点。失眠的问题也改善了很多。”

两周前，大学同学来看她，“他说你现在真的是在折腾，工作强度好大。但他们也觉得我还挺快乐的，就是因为我觉得这个状态我是舒适的。”

对于将来要把这个直播间带到一个什么程度，段睿说自己从没想过这些东西，或者说未来要成为一个什么。“我只在乎一个方向，然后奔着那个方向走，走到哪算哪。如果有一天我发现了新的方向，我可能掉头就去那个方向了。”

在公开场合，段睿给人的感觉一直都是放松的，带着笑意 红星新闻记者 王红强 摄

只要身体允许，蔡磊还是会经常出现在直播间。随着身体状况的恶化，他的嗓音越来越沙哑。2023年年底，一场流感导致的堵痰、窒息，使他几乎濒临死亡。幸运的是，当时有护士在身边，把他从死亡线上拉了回来。

段睿希望丈夫可以多在直播间出现，因为其他时间他有太多事情要处理，“在直播间待着，对他相反倒是一种放松。”

1月8日，蔡磊发微博：“带上呼吸机面罩无法说话呼喊，即使窒息自己也没有力量去摘掉面罩，感受随时的与世隔离般的恐惧。我会坚持勇敢，继续全力工作。”2月4日，他又在微博中写道：“自己不能死，因为家人，因为那么多病友。”

在直播间，在所有公开场合，段睿给人的感觉一直都是放松的，带着笑意。甚至有人曾恶意攻击她：怎么那么开心。但你只要在她身边多待一会儿，你会发现那不是一种伪装。同样，她也不讳言自己“会崩”。

2月25日，在直播间一墙之隔的工作室，回答红星新闻记者“最近一次流泪是什么时候的提问”时，段睿直言自己“经常哭”，“昨晚刚哭过。”

她不是为自己而哭，是为自己的丈夫，她“崇拜的人”而哭，“突然觉得他身体越来越不好了，然后我就觉得他好惨啊。就哭了啊。”但段睿紧接着说，工作的时候，该抱怨他的时候还是会抱怨，该争执的时候还是会争执。“就是有时候觉得他好难啊。”

段睿不讳言可能越来越近的离别，“我不会认为别离是具体哪一天。它不是某一刻的别离，这个别离一直在持续。”

看到董宇辉在直播间文采飞扬，段睿说自己也开始读古诗，她开玩笑说“也想提高点文化”，但读着读着自己会哭到不能自已，干脆放弃了，“也许是自己这个时段的心境不对。”

读古诗会哭，带儿子看《长安三万里》时会哭，看《琅琊榜》会哭，段睿说自己内心是一个很重情义的人，“是一个充满豪情的人，在我内心深处。”

但跟丈夫蔡磊“绝不卖惨”一样，段睿拒绝别人用“悲情”的眼光看她。她说自己“悲情不起来”。

“我不希望大家对我有一个什么样的期望，因为我也没有大家想的那么好，也没有大家想象的那么厉害，也没有大家想象的那么那么脆弱和悲情。”

她说，命运不能单独看某一个事件。她觉得自己只是展现了一个普通人的一面。

“在一个不普通的命令下的一个很普通的表现方式。嗯，就是这样。”

标签: 段睿  蔡磊  阿奇  破冰  直播间  渐冻症  

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